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2014-07-03(Thu)

心房中隔欠損症闘病記14

〜ずーっと家の中①〜

手術が終わって半年がすぎるまで(2歳10ヶ月まで)

感染症予防の為、ほとんど家の中で過ごしました。

病院から言われた事は



「普通の子と同じように育てて構いません。

運動制限も特にありません。

ただ、なるべく人混みは避けて下さい。

特に子どもが沢山いるような室内遊びは

止めて下さい。

風邪をひかせないようにして下さい。」



そうは言われても最初の頃は

主人がお休みの日は「イ○ン」や大型スーパーに

連れて行ったりしていました。

子どもが沢山いるゲームコーナーやプレイルームさえ

立ち入らなければ大丈夫だと思っていたんです。

休日のスーパーが大丈夫ならと

調子に乗って平日の午前中に児童館へ連れて行きました。



すると・・・

熱を出しました。

咳も鼻水も酷く、近くの小児科を受診すると

すごく怒られました。


「普通は出さないけど、この子は心臓が悪いから

心臓に負担をかけないように抗生剤を出します。」


風邪をひいて熱を出すたび、抗生剤が処方されました。


今、当時を思い出すと目に浮かぶのは

子どもたちが帰った夕方の公園で

娘と二人ブランコに揺られていたこと。


お弁当を作って、和室で

「ピクニックごっこ」をしたこと。


「スイスイお絵かき」という水でかくお絵かきで

ひたすらアンパンマンの登場人物を書かされたこと。


トイザらスで買った大きなカニのお砂場をベランダに置いて

二人でひたすら「しまじろうプリン」を作ったこと。


いつも旦那が帰って来てから深夜開いてるスーパーに

食材を買いに行ったこと。(娘と旦那は車で待機)


イライラして娘にあたって、いっぱい泣かせたこと。

「こんなはずじゃなかった」とうまくいかない人生に泣けてきたこと。


ママ友も一人もいなかったこと。


娘の発達状況もわからず

情報源は「ケイタイ・ウィメンズパーク(現在は終了したサービス)」

だけ。


誰に見せる訳でもないのに、言い訳するように

「母子手帳」の「3歳の頃」のページに

1歳4ヶ月で○○できた、

1歳9ヶ月で○○できた、

2歳7ヶ月で○○できた

と書いていたこと。


一番辛いのは娘だという事は分かっているんです。

でも、母親だって一人の人間なんだから

完璧じゃない。

誰かにわかってほしい

そう思いながら日々を過ごしていました。






※赤ちゃんや子供の定期健診は本当に大事です。
結果的にうちの娘は命を救って頂きました。
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2014-06-25(Wed)

心房中隔欠損症闘病記13

〜シナジス体験記(私じゃないけど)〜


さてシナジスについてですが、まず見た目が怖いです。

シナジスの注射器を見た途端背筋に冷たいものが走りました。

例えるなら、「鉛筆」です。

注射器が鉛筆のように細く長いんです。

それを両太ももに打つんです。

腕じゃなく太ももというだけでも力が抜けそうです。


「大変危険ですので、しっかり押さえていて下さい。」


娘の両腕をしっかり押さえてスタンバイしてると。

ブスッ(という音が聞こえるような気がします。)

打ったと同時に娘、阿鼻叫喚です。

それが1本ではなく2本・・・。

接種したところは翌日青タンになっていました。


あれは確か最後から二番目のシナジス接種だったと思います。

(娘1歳11ヶ月)

いつも私と二人で受診するのですが、その日は主人のご両親が

病院へ付き添ってくれました。

シナジス接種後はいつも30分くらい泣き続けるのに

5分くらいで泣き止んだ娘。

みんなに「偉いね〜!」「すごいね〜!」と褒めてもらってご満悦。


・・・と思いきや

うちに帰って義両親と別れた途端


「ママー痛かったー、うわーん。」


と30分たっぷり泣き続けました。

娘の小さな見栄に私まで何だか泣けてきて、

「よしよし、小さいのに頑張った。」

ギュッと強く抱きしめながら慰めました。




シナジスのせいかはわかりませんが

現在6歳の娘はすっかり注射恐怖症になり、予防接種の日は

診察室から逃亡するという技を覚えました。







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2014-06-24(Tue)

心房中隔欠損症闘病記12

〜予防接種とシナジス〜


感染症予防の為、手術までに打てるだけの予防接種を受けるように言われ


スケジュールを立てて以下を打ちました。

・三種混合
・MR
・ヒブ(有料)
・水疱瘡(有料)
・おたふく(有料)
・肺炎球菌(有料)
・インフルエンザ(有料)



当時はまだヒブも肺炎球菌も有料だった為、予防接種代だけでも

かなりの出費となりました。

またRSウィルスの感染症予防の為

1歳5ヶ月から2歳の誕生月まで毎月1回シナジスの接種に病院へ通いました。


※シナジスは、RSウィルスによる重症呼吸器感染症の発症を抑制するための

注射薬です。

またワクチンではなく抗体を注射する為、効果が一か月しか持続せず

月に1度注射する必要があります。

(以上は小児心臓内科医からの説明ですが、記憶があいまいなので

ニュアンスが微妙に違うところがあったらすみません。)


費用ですが、娘は先天性心疾患児(他に保険適用児は早産児・慢性肺疾患を持つ児)だった為、

乳幼児医療が使えて有難いことに1回200円で受けられたんですが、

保険適用外なら高額な費用がかかります。

当時の「医療費のお知らせ」を見ると

シナジスの接種で1回二十数万円と記載されていました。


(とてもじゃないけど保険適用外だったら接種できませんでした。)



そしてこのシナジス・・・・。


私が今まで見た(受けた)注射の中で

恐らく恐怖度ナンバー1です。


では続きはまた次回・・・。








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2014-06-21(Sat)

心房中隔欠損症闘病記11


手術までは月に一度小児心臓内科に通いました。

検査はいつも身体測定・心電図とエコーが必須です。

大学病院の小児心臓病病棟なので、感染症予防のため

熱があったり風邪症状があったり、伝染性の発疹があると受診できません。

受診日が近づくと親子共々体調管理に特に気を付けました。

診察の後はお薬を貰って帰ります。

初めは何も出ていなかったのですが

1歳の夏頃からむくみが顕著になってきて

ラシックスという極苦の利尿剤に乳糖を混ぜたものを

服用するようになりました。



娘は本当にむくみが酷く、午前中は顔が水風船のようにパンパンで

目は腫れぼったい一重になっていました。

それがお昼を過ぎた頃から徐々に

むくみが抜けてきて午後3時を過ぎた頃から別人のような

二重になるのです。


本来なら術後に服用するこのラシックス。

術後と術前じゃ薬の濃度が違い、

術後に服用させるのにどれだけ時間がかかったことでしょう・・・。

どんな味なのかと一度舐めてみましたが、

今までで服用したお薬の中で一番苦かったような気がします。

試行錯誤しながら飲ませた話は術後の記事に書きたいと思います。










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2014-06-20(Fri)

心房中隔欠損症闘病記10

ところで、娘の血液型について

娘は私と同じRh+AB型でした。

私はこの結果に安堵して、意気揚々と先生に


「手術の際に血液が足りなくなったら


いくらでも私の血液を使って下さい!!!!」


とお願いしました。(それはそれはドラマの役者ばりに)


すると先生は


「残念ながらお母さんの血液は使えないんですよ」


まさかの回答でした。



※昔は親子間輸血をしていましたが

現在は輸血後GVHDの発症の可能性が高くなるため行っていない

との事でした。



輸血後GVHDとは

輸血後に受血者の体内で供血者のリンパ球が増殖し、

増殖した供血者のリンパ球が受血者の組織を攻撃する病態である。

(Wikipediaより引用)


つまり私のリンパ球が娘の体内で増殖して娘の組織を攻撃してしまうんです。


娘の手術に関して、私がネックだったのは2つ。


1つは輸血

もう1つは傷痕


「小児心臓外科のチームは無輸血手術に実績があるから

大丈夫ですよ!」


先生の言葉を聞いても、最悪の事態が頭を巡り・・・

ネットをググって記事を見つけては

溜息の日々が続きました。






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